住院4天花55万患儿家长发声：我愿意，有人别有用心炒作！
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题图：望江（观潮君摄）
对于天价结算单，人们又搞错了？
作者：观潮君
这几天，这几张天价住院费用结算单引发广泛关注。
一名女童住院4天花费55万元。
昨天，医院和患儿家属都发声了，双方都说，治疗完全符合指南，也是很有必要的，网上的收费单是不知情的情况下流传出去。
同时，患儿家长对相关炒作表示了不满：用药是我同意的，拿一生病的孩子当炒作工具，不负责的行为已经影响到一个普通家庭的正常生活。
观潮君注意到，西安交大二附院说这事儿的文章后面不乏这样的留言：
更有疑似患者家长留言，也说别人别有用心。
院方回应了此事时，著名儿童神经疾病专家、西安交大二附院小儿内科神经康复学组带头人黄绍平教授为媒体介绍了这位小患儿的救治情况：
2个月前，不满2岁的小花（化名）因四肢无力，运动落后，来到西交大二附院儿童病院求诊。
经该院专家对小花进行基因诊断，最终确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA）：
婴幼儿期起病的患儿，很大概率无法活到2岁。
经专家多方会诊，在确定小花无药物使用禁忌症，并和家长沟通、签署知情同意后，使用诺西那生钠为小花进行治疗。
该药是唯一用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩的特效药。也就是常说的“孤儿药”。
在美国，诺西那生纳的定价为12.5万美元/针（约合人民币86万），首年费用75万美元（约合人民币521万），之后每年花费37.5万美元。在国内，这一价格是近人民币70万元/针，首年的费用约为400万元人民币，其后每年约200万元。
医院回应的同时，患儿小花的妈妈也回应了媒体 。她对于收费单的流出和炒作也表示不满，“麻烦大家不要捕风捉影，多核实一下，拿一生病的孩子当炒作工具，不负责的行为已经影响到一个普通家庭的正常生活。
孩子母亲称，网上流传的医院收费票据的照片在其不知情的情况下流传出去的。同时她对相关炒作也表示了不满：
看了家长的回答，观潮君感觉这回媒体和广大网友又自作多情，并被打脸了。
似乎一件事出来媒体和网友去追求真相就都是在炒作、在别有用心、在唯恐天下不乱。但是，如果没有大家的追问，会有最后的澄清吗？
有时候想想很多事情发声非常不值，就像去年的敲锣女，你替她发声，她反口说你递刀子。点击阅读：敲锣女敲起道德丧钟。
我想大家追问55万药费的本意并不是指向什么乱收费，而是想讨论为什么这种“罕见病”不能纳入国家兜底。
诚然，医保是为了提供一个基础的保障，而不是保全部。但这种“罕见病”之所以叫“罕见病”就是因为少。那么纳入兜底并不会造成医保费用不堪重负。可对于一个人、一个家庭来说，它却具有百分百的意义。
从此次事件的患儿家长回应来看，他们家应该是不差钱儿，大家就别操心了。后续治疗或许还得几百万，也应该不在话下。
不过，天底下的患儿不都是拥有富裕家庭。那些贫因患儿，不应该只能听天由命……